第6章 还好，我们的爱不脆弱

1.

小的时候，我总是喜欢坐在村子边的河滩上仰望星空。我常常在想，这世界上，会不会也有人如我一般以一种独特的身体结构存活于世？这个问题曾经困扰我很久，却终是百思不得其解。直到长大以后，我学的知识多了，懂得也多了，我才知道原来是有的。

我得的是一种先天疾病，而且还是一种罕见病。不仅发病率是十万分之三，更悲观的是，几乎患有这种罕见病的人的寿命都不会太长。当我第一次在很多专业资料中了解之后，我一度歇斯底里过，陷入痛苦的自暴自弃中。我抬头骂老天爷，为什么对我这么不公平，为什么我偏偏就是这十万个人中选中的三个人之一。

或许故事叙述到此，你可能猜到了我所患的是什么病。这种病的医学名称叫“成骨不全症”，民间叫“脆骨病”，而我们这个群体还有个凄美的名字叫“瓷娃娃”。其实我绞尽脑汁在想用别的词汇代替“凄美”，可是到最后，我觉得好像没有比这个词汇更合适的了。这个词汇在我这儿的理解是，我们这个群体都是经历人生中那么一段凄凉之痛后，才会发现世间是如此美好，而我们又是如此热爱。

2.

我从小就喜欢画画，从最初临摹卡通人物，到有绘画功底后，我便常把自己的内心世界画出来。我觉得我的画笔下从来不缺少阳光与微笑，因为我明白一个道理，悲伤永远不是来自于疾病和别人好奇的眼神，而是自己的内心。你内心看到的是什么，你的精神世界里便是什么。

儿时我坐在村边的河滩，内心看到的是失望，所以夜空给我的感觉永远是一片漆黑。如今内心看到的是岁月安好，再看夜空，更关注的反而是璀璨星辰。不过后来去北京发展，雾霾天实在是太多了，我发现星辰璀璨不璀璨，跟你内心能看到什么没有半毛钱关系。

我是上了初中后开始系统地学画画的，学艺术其实蛮费钱的，对我这个农村出来又身患疾病的人来说，其实是不太现实的。但是母亲坚持要我学，她时常鼓励我。而父亲虽然是个老农民，不善言辞，却默默地把攒下来的家底儿拿出来承包了片山头种果树。

我感觉很对不起二老，这不仅是因为后来我没能考上专业院校。实际上，中学六年系统的美术学习生涯，我从未偷过半分懒，文化课也从来没敢落下丝毫。但由于身体的原因，我经常骨折、痉挛，让我总是没法进入一个非常好的状态。艺考的前期，更是因为我不顾老师的反对，一定要参加四百米跑步最终摔倒骨折，导致我在艺考的考场发挥失常。

考试的画作，我最终还是没有满意地完成。后来到北京发展，我想过补画一幅送给父母，可想想还是算了，因为有些内心中最美的画面，任你再厉害的画师也没法画出来，不过我想鼓起勇气在这篇文字中写出来。

那其实是发生在我小学四年级的时候，那会儿我经常骨折，父母带着我从县城医院，到市区医院，再到省城的医院，想检查出我患的到底是个啥病。左右邻居都说我这种病，骨头一碰就全碎，活不长的。母亲不愿相信，父亲打死不信，就这样他们花了当年种地卖粮赚的所有钱带我去看病。

我至今犹记我们去一家不靠谱的私立医院的事儿。那是一个特别不靠谱的黑心医生，他又让拍片子，又让去这个检查、那个检查，花了好多不该花的冤枉钱，然后到最后竟然就一句“软骨病，没得治”就了事了。我父亲听完当时就急了，软骨病是种啥病，应该如何医治，像我这样到底严重到什么程度，作为医生你得讲明白、说清楚呀，知道一个医生对病人说“没得治”是多么严重的话吗？可能直接会把病人和病人的家属打到绝望的地狱里！

3.

那个医生被我父母逼得也说不出个所以然来，就说这孩子就是缺钙，得多补钙嘛！于是开了很多很多各种补钙的药，说实话，对于当时我们那种家境，价格算不菲了。

可我那时候还特别小，什么也不懂，父母一带我去医院，我就高兴得不得了。总以为那是个神奇的地方，就好像日本动画片《神奇宝贝》里的宝贝球，受伤再严重的宝贝，只要进了球中，再出来都会完好无损。

后来到北京加入了一家关爱瓷娃娃的公益机构，认识了许多和我一样的病友，我才明白，医院原来是个让你更加直观地了解死亡的地方。可能前一秒还对你微笑的病友，后一秒推进急救室就只能去天堂微笑了。以至于后来死亡在我脑海里的画面，不过就是急救手术室门一开一关的事儿。

其实我父亲后来说，他心里明镜似的知道，那些药对我没太大用。因为我们刚出门就遇到了一个老父亲带着肌体严重变形的女儿。这个女孩儿比我大，长得很漂亮，我现在还能记住她的样子。可是她与我的命运一样，我们都是被老天爷选中的十万分之三。

他父亲是来找这个医生算账的，开的药吃了快三个月了，一点儿效果都没有。医生称就是缺钙，得坚持长期补钙！气得这位老父亲两眼发红，差点儿没哭出来，他骂道，你才缺钙呢，你们全家都缺钙！

父亲在犹豫要不要买，我当时一直抱着他的大腿哭闹要吃这种“钙片”！母亲也坚持要买，于是父亲减了一半药量还是买了，后来事实证明，没有任何效果。父亲为此在家生了很长时间的闷气，天天不停地吸旱烟，头发一夜之间都白了，那时候父亲还没到四十岁呀。

这件事儿时至今日想起，我依旧万分愧疚。后来母亲来北京照顾我，我们母子俩聊起这事儿，母亲一直强调，这是为人父母该做的，不必愧疚。

我后来也想通了，身体脆弱不代表能力脆弱，我应该把更多时间放在画画、卖画上，庆幸的是我后来真的可以靠画画养活自己和这个家了。

4.

在这个被称为“瓷娃娃”的群体里，我可能真的是太幸运的那一个。因为我的病情并不算最严重的，而且有自己的爱好和混生计的本事，更重要的是我有爱自己的父母。

我们得的这种病，最大的一个特点就是易骨折，即使没有外力，严重的患者易反复自发性骨折，甚至极其严重的还会身体萎缩，直至死亡。我记得从小到大，大小骨折不下二十次，我的很多病友中，骨折几十次到上百次的那都不叫事儿。

那什么叫事儿呢？当然是死亡了。得我们这种病的人，其实早就把死亡看得淡了，自身不会有太多的恐惧感。但是我们最难受的，不是自己的死亡，而是亲人的痛苦。在我们活着的时候，时时与家人抱着希望和微笑，珍惜每一分、每一秒。在我们死之后，无尽的悲痛和眼泪会弥漫得让这个家庭再无欢声笑语。我们既痛苦又幸福，痛苦在无法改变既定的事实，幸福在悄无声息地读懂珍惜。

这可能是一个正常家庭无法体会得到的一种精神氛围。

我听过这样一个故事，由于这种病在国内依旧没有专业的治疗体系，有个刚满十八岁的小男孩儿因为全身极度萎缩，最后扛不住离开了人世。后来得知，是他母亲缺乏一定康复训练的常识，以为得这种病就不能动，所以这个男孩儿从出生到十八岁离开人世，他几乎都是在床上躺着度过的。

十八岁，一朵花刚盛开的年纪，可是还没来得及盛开就凋谢了。

我想老天爷对我是公平的，但是对这个男孩儿却是不公平的。在这个最美的年龄，男孩儿应该像大多数孩子一样尝试逃课泡网吧是什么感觉，尝试和一群哥们儿在球场上打比赛是什么感觉，尝试和初恋一起在路灯下牵手轧马路是什么感觉。可命运让他只能独自发呆，望着自家天花板十八年是什么感觉？独自生活在平行空间望着立体空间的我们是什么感觉？

是什么感觉呢？我猜不到，可能你们更猜不到。这个问题我问过我一个病友，他很简单粗暴地回答我三个字：没感觉！

所以这世间的正常人呀，当你们每天都在朋友圈里负能量地说着感觉累了、感觉烦了、感觉不会再爱了的时候，你要记得，你至少应该庆幸自己是幸福的，因为你们可以确定你们是有“感觉”的，而我们这个群体有太多人至死都不太清楚所谓的“感觉”到底是什么，若说感觉最深刻的，那应该是每次骨折的痛楚吧！

5.

在公益机构，我也认识很多有才华的病友，有手工艺小达人，有专业针灸按摩师，有喜欢读书和钻研咖啡的文艺青年，还有很多很多拥有各种技能的病友。我们愉快地聊天，成为朋友，互帮互助，交流康复训练心得，互教自己的专业技能。

后来我们组织了一场万人拥抱活动，我们就在城市的各个繁华街头、地铁站出口，去向他们讲述“成骨不全症”是一种什么病，而“瓷娃娃”又是一个怎样坚强乐观的群体。我们希望社会能正确地了解我们，并不像网络上有一些帖子，竟然说我们一碰就骨折，甚至自己打个喷嚏就骨折，非常脆弱。看到这些新闻，我并没有常人想象的那般愤怒不已，反而觉得好气又好笑，心态很好地当个乐子一看罢了。

我只是想说，如果我们真的像这些网络帖子说的那样，那我们为什么叫“瓷娃娃”呀，应该叫“泥娃娃”更好呢。泥是脆弱的，而瓷不是，瓷是经过火淬炼而成，而我们也是常年经历身体和精神的磨炼而成的，所以我们的精神毅力很强大，甚至比很多同龄的正常人要强大得多。

那次万人拥抱的活动效果非常好，我一位坐轮椅的病友哥们儿友好地打趣道，这个活动不错哈，可以借机抱好多姑娘哟。结果迎面走来个最少两百斤的胖姑娘，大伙儿起哄让他去拥抱，结果病友哥们儿难为情地说，我只是开玩笑啦，那边还有好几个男同志等着我去拥抱呢。说罢，我们哈哈大笑，笑他是个怂包。

很多路人看着我们，都投来赞许的眼光，我知道他们只看到我们身体的异样，但是我们的内心却是特别健康阳光的。我们这个社会总在强调传递爱、传递正能量，很多人觉得这些都是大话、空话，不知从何做起。其实向我们学习就好，每天都对你认识或者不认识的人微笑一下，在病痛相伴的无趣日子里自己逗贫找乐！

我们看到社会在了解我们、包容我们、爱我们，我庆幸我们活在一个好的年代，尽管它可能不是一个最好的年代，尽管它有很多体制上的不完善。可是只一味地去强调、评论、批判有用吗？不如做点儿力所能及的事儿，很感谢那些帮助我们的志愿者，他们开了一个好头儿。

所以我们这个群体也在想尽一切办法，通过我们的技能为社会做些能做的事儿，比如我会画画，我经常给帮助我的志愿者画画。有个志愿者的孩子三岁了，我给他画了一张全家福，我好羡慕，真的真的好羡慕。

6.

我记得我认识的病友中，最小的孩子才十多岁。他很自卑，不愿意说话，他总是强调自己的身体很脆弱、心灵更脆弱，总是接受着家人和社会爱心人士的帮助，可他却什么都做不了。直到他遇到了公益机构的负责人之一，他对这个孩子只说了一句话：还好，我们的爱不脆弱呀。

我特别喜欢这句话，我愿意把这句话当成自己的座右铭。尤其“还好”两个字用得特别精准，“还好”代表一个低迷的失落期的结束，但它更意味着新的生活还是奔着好的方向继续前行着的。