绪论
认知障碍是一种以获得性认知功能损害为核心,导致患者日常生活能力、学习能力、工作能力和社会交往能力明显减退的综合征。目前对这类疾病的定义或者叫法有多个:认知障碍、认知症、痴呆、老年认知障碍、阿尔茨海默病(Alzheimer's disease,AD)等,本书统称为认知障碍。患有此病者的认知功能损害涉及记忆、学习、定向、理解、判断、计算、语言、视空间功能和分析、解决问题等能力,在病程的某一阶段患者常伴有精神、行为和人格异常。
一、认知障碍成为全世界的公共卫生重点
2012年,世界卫生组织(World Health Organization,WHO)通过发表专题报告,提醒各国政府认知障碍已成为全世界的公共卫生重点。2015年,阿尔茨海默病协会数据显示,全球平均每3秒便有1例新发病例。根据《2018年世界阿尔茨海默病报告》,全世界约有5 000万认知障碍患者,预计到2050年这一数字将增长到1.52亿。
据统计,2016年在全球范围内,因阿尔茨海默病死亡人数已上升至死因排序的第五位(死亡人数约240万),前四大死因分别是缺血性心脏病、慢性阻塞性肺疾病、颅内出血和缺血性卒中。认知障碍造成2 880万个伤残调整寿命年,其排序从1990年的第41位(按疾病伤残调整寿命年由大到小排序)上升至2016年的23位。
认知障碍的特殊性给社会和家庭带来了沉重的经济与精神负担。认知障碍患者病程较长,在疾病早期,因记忆力减退给患者的日常生活带来困惑和烦恼,在疾病中晚期,因患者精神行为异常给照料者带来精神负担;在疾病晚期,因患者失能给照料者和家庭及社会带来经济和精神的双重压力。认知障碍患者在漫长的病程中逐渐丧失劳动能力、日常生活能力和认知行为能力,为避免患者发生各种意外,需要雇用专业照护者或家庭成员全天候照顾。认知障碍也被称为世界上最昂贵的疾病之一。《2016年国际阿尔茨海默病报告》显示,当前因认知障碍导致的全球支出费用达8 180亿美元,到2018年将升至1万亿美元。曾有研究计算我国1990、2000、2010年的认知障碍疾病费用,这3年对应每例患者直接医疗费用分别为37.6、375.0和1 152.8美元;每例患者直接非医疗费用分别为319.4、1 411.3和9 247.3美元;1990、2000、2010年我国认知障碍患者全部费用约为8亿、52亿和383亿美元。按照2010年我国国内生产总值401 202亿元(约6.274万亿美元)计算,认知障碍患者的直接医疗费用加上直接非医疗费用的总和约占当年国内生产总值的0.75%。
认知障碍患病人群绝大多数在家居住,由家庭成员或者聘请家政人员照顾其日常生活,仅有约2%的认知障碍患者是居住在医院或护理院等机构。在家庭照护者中,最主要的成员是其老年配偶。相当一部分认知障碍患者需要经年累月地、全天候不间断地照护,照护者需要面对各种突发事件(暴躁、吵闹、走失等),应对各种并发症(跌倒、外伤、营养不良、窒息等)。照护者既要面对自己在认知障碍者面前变得逐渐陌生的现实,又需要长时间保持精神高度集中,也要时刻面对周围人的不理解和误解,其压力和痛苦往往是巨大的。在关注认知障碍群体的同时,政府和社区、社会机构提供各种帮助措施以减缓照护者的压力和负担也是势在必行。
二、各国的认知障碍应对策略
国际阿尔茨海默病协会2020年报告显示,目前全球仅有以发达国家为主的少部分国家或地区(共31个国家或地区)有国家级的认知障碍应对计划/策略,同时也有少部分国家则处于计划/策略的制订状态中,绝大部分国家依然处于应对空白状态。中国、德国、瑞典等28个国家处于正在规划或者完善国家级认知障碍计划/策略的阶段。
目前,以英国和日本为代表的发达国家已经实施了一系列的认知障碍诊治及应对策略。英国对认知障碍不同利益相关者采用不同的手段和措施,上至宏观的国家战略方针,下至微观的预防照护手册等物料,以构建完善的认知障碍防治体系,内容包括针对供方的早期诊断和早期干预指南、劳动力教育和训练工具包、认知障碍护理模式、针对高危人群和需方的干预工具等。与英国的非正式照护者为核心的认知障碍防治照护体系不同,日本将认知障碍人群的防治措施嵌入已有的长期照护体系中,建立对认知障碍患者友好的环境,减少认知障碍发病风险的措施,加强对认知障碍患者的健康管理与社会关怀、科技研究和创新技术应用。与上述已有认知障碍应对计划和措施的国家相比,我国在认知障碍的防治策略方面还有很长的路要走。
三、中国的认知障碍应对策略
随着我国人均寿命的不断延长,认知障碍已成为威胁老年群体生命健康和生活质量的严峻疾病。中国认知障碍患者人数已居世界第一且增速较快。2015—2018年,在我国12个省和直辖市开展的全国性认知障碍流行病学横断面调查显示,我国60岁及以上老年人的认知障碍患病率为6.0%,即目前我国约1 507万老年人患有认知障碍,约3 877万(15.5%)老年人处于认知障碍的前期阶段(轻度认知障碍)。中国认知障碍老年人的规模之巨、增长速度之快已成为我国不得不面对的严峻的社会挑战。此外,相比庞大的患病人群,公众对认知障碍的认知程度低、患者就诊率低、缺少创新且有效的根治手段等,是我国认知障碍诊疗过程中的基本现状,也对“十四五”时期老年健康事业发展提出了严峻的挑战和更高的要求。与老年人群认知障碍较高的发病率相对比,我国老年人群因认知障碍而前往医院的就诊率却很低,轻度认知障碍患者的就诊率仅为14%,中度和重度认知障碍患者的就诊率也分别只有25%和34%。2021年4月,《中国阿尔茨海默病患者诊疗现状调研报告》显示,57.26%的认知障碍患者因为出现记忆减退、爱忘事、糊涂、不认识熟悉的人等症状才去就诊,参加体检或筛查并进一步就诊的比例只有10.06%。截至目前,尚无特效药物能够根治认知障碍,因而采取早诊断、早干预、早治疗等医学手段积极预防、延缓疾病进展至关重要。
我国政府已经意识到这些问题,着手建立和加强全国范围内老年期相关疾病及认知障碍等的诊疗与服务体系。《“健康中国2030”规划纲要》中提出要“加强老年认知障碍症等疾病的有效干预”。2016年6月,人力资源社会保障部印发《关于开展长期护理保险制度试点的指导意见》,并选择15个城市统一组织开展试点,探索建立以社会互助共济方式筹集资金,为长期失能、失智人员的基本生活照料和与基本生活密切相关的医疗护理提供资金或服务保障的社会保险制度,目前试点工作总体进展顺利,15个试点城市全部正式出台文件并启动实施。国家卫生健康委员会正在开展《失智老人家庭照护指南》研究工作。2020年9月11日,国家卫生健康委员会发布《探索老年痴呆防治特色服务工作方案》,方案确定了试点地区到2022年的工作目标,即在试点地区初步形成全民关注老年痴呆、支持和参与防治工作的社会氛围,公众对老年痴呆防治知识的知晓率提高到80%。建立健全老年认知障碍防治服务网络,建立健全患者自我管理、家庭管理、社区管理、医院管理相结合的预防干预模式,社区(村)老年人认知功能筛查率达80%。民政部也采取了一系列措施,包括进一步提高养老服务机构服务失智老年人的能力,鼓励有条件的养老服务机构设立失智老年人照护专区,满足失智老年人个性化的护理需求以及完善现有养老服务相关专业技术人才的培养、评价、选拔、使用政策,加强基层和一线养老服务专业技术人才队伍建设等。
四、上海的认知障碍应对经验
上海作为深度老龄化城市,近几年在认知障碍者预防、诊治及照护方面做了大量探索。一是开展认知障碍筛查诊疗照护服务。自2017年以来,“基于家庭和社区的认知障碍疾病智能化综合连续干预试点研究”和“上海市认知障碍诊疗照护服务机构现状调研”等项目的探索,在社区开展认知障碍筛查和干预,推进认知障碍诊疗和服务体系建设。目前,纳入“上海市认知障碍服务地图”的成员单位有169家,不仅形成了一、二、三级医院联动,还与养老机构、日间照料中心、长者照护之家、护理院、护理站以及各类社会支持组织形成了合力,防治照护体系日趋完善。二是符合条件的医疗单位成立了阿尔茨海默病诊治中心。多家综合医院及市级、区级精卫中心纷纷开设了记忆门诊及专病门诊,截至2020年中期,接诊认知障碍老人3万余人次;疾病诊疗和防治实践在学术研究和国际交流中的影响力日益显著。三是建设“认知障碍友好社区”。2019年,由上海市民政局发布开展老年认知障碍友好社区建设试点工作,首批有27个街道、镇被纳入试点,2021年又纳入50家,目前共77家。相关日间照料中心、长者照护之家等接收认知障碍老年人,养老机构配备认知障碍床位;社区为老服务设施日益完善,并涌现了一批各具特色的社区照护模式。例如,静安爱老健康管理服务中心开展的老年失智社区非药物干预、脑健康自我管理和爱老工作坊;剪爱公益和长寿路街道启动全国第一个认知障碍友好社区服务的“五年计划”,仁济塘桥认知症关爱共建联盟和福寿康认知障碍日托等都是其中的优秀案例。四是建设网络平台联动发展,成立上海市脑健康联盟、爱夕医养联盟等组织,打破行业界限,加强跨部门合作,通过线上线下运作共同推动认知障碍服务的全程管理。
2018年9月,由上海市疾病预防控制中心、上海交通大学医学院附属精神卫生中心、上海陈天桥脑健康研究院、万达信息股份有限公司及上海城市地理信息系统发展有限公司合作研发的“基于本市认知障碍疾病诊断、治疗、康复、护理、照料和支持服务现状的应用服务地图软件”(简称:JKRZMAP)(软著登字4824961号),又称“上海市认知障碍服务地图”上线。认知障碍者或者家属/照料者可以通过网络或者手机App找到居家附近的认知障碍诊治机构(医疗机构),确定门诊时间;可以找到居家附近的认知障碍日间照料机构、认知障碍照护区的养老机构或者护理机构,也可以寻找认知障碍照护支持的社会机构。2020年初的疫情改变了人们的生活,也对已有的认知障碍照护体系提出了新的要求,互联网医院的崛起给诸多居家老年人及在外无法回家探视老人的子女提供了便利。2020年9月,上海同舟共济互联网医院创建了“认知障碍服务平台”模块,“上海市认知障碍服务地图”的嫁接和导入完善了认知障碍的全病程管理模式。
五、认知障碍的药物和非药物干预研究
目前由于尚无特效药物能够根治阿尔茨海默病,因而采取早诊断、早干预、早治疗等医学手段积极预防、延缓疾病进展至关重要。轻度认知障碍(mild cognitive impairment)干预是认知障碍防治的关键。对一个智力发育正常的成年人来说,如果罹患认知障碍,从认知正常到认知障碍通常经历以下几个状态:认知正常、主观记忆减退、轻度认知障碍、中度认知障碍、中重度认知障碍、重度认知障碍。轻度认知障碍是指记忆力或其他认知功能呈进行性减退,但不影响日常生活能力,且未达到认知障碍的诊断标准。轻度认知障碍是为更有效地预防认知障碍提出的概念。每年轻度认知障碍中有10%~15%患者会发展为中度以上认知障碍。虽然目前认为认知障碍的病程是单向且不可逆的,但也有很多研究发现:在轻度认知障碍期及早进行主动非药物干预是可以有效预防认知障碍的发生和发展,而在轻度认知障碍状态时采取非药物干预措施与药物治疗结合的方式则可能延缓认知障碍的进程。
与近年来药物研发公司针对某些疾病研发的特效药(原研药)上市不同,虽然当前有诸多的研究聚焦于研发治愈或者延缓认知障碍发生或者进程的药物,或采用临床治疗手段(如经颅电刺激、针灸)以改善认知障碍的症状,但目前尚未出现公认的有效治疗认知障碍的药物或临床措施。国外对修女人群的跟踪随访研究结果的报道,促使各国学者将研究热点集中于认知减退风险因素的控制,聚焦于积极探索生活方式、行为方式干预在认知衰退发生和发展中的作用。美国加州大学洛杉矶分校教授与数据公司合作对已发表的研究和文献的大数据分析显示,增加一种健康的生活习惯和方式,5年内可以减少100万阿尔茨海默病新增病例。《柳叶刀》(The Lancet)杂志认知障碍症专业委员会指出,如能干预12种危险因素(在2017年建议的9种危险因素包括静坐、肥胖、受教育程度低、高血压、听力受损、吸烟、抑郁、糖尿病及社会孤立等基础上增加了3种可预防的危险因素,即过量饮酒、创伤性脑损伤和空气污染),可延缓或预防全球大约40%的认知障碍。认知训练是改善认知功能最常见的非药物干预方式,多从认知功能的记忆、执行、注意、计算、视觉、听觉、语言等多个领域展开研究;身体锻炼/运动是减少不良生活方式(如久坐)的有效干预途径,也是改善认知功能的常见干预策略之一。针对老年人群的身体锻炼/运动干预方式主要有太极、跳舞、力量训练、抗阻训练、耐力训练等。老年人群营养不良的发生率比较高,是导致老年人肌弱症、免疫力下降、骨质疏松等的原因之一,营养干预在预防认知能力下降中的作用及机制探讨也是国内外研究的热点之一。目前,睡眠、压力与认知关系的研究方兴未艾,改善睡眠、减缓压力对提高注意力、专注力、记忆力和振奋情绪都具有帮助作用。
国内外的非药物认知干预研究报道越来越多,有单一维度的认知干预,如音乐干预、园艺干预等;也有2个及以上不同维度的认知干预,如联合应用认知、运动、日常生活、营养、社交、心理、健康教育等。其中认知干预联合运动干预则是最常见的多维干预方式。已有研究发现,多维度干预效果较好,如改善整体认知、单一认知、增强脑部血流、脑部结构体积增大或不萎缩等效果均有不同报道。一项在芬兰开展的多中心、随机双盲对照队列研究(FINGER研究)共纳入1 260例存在认知下降和阿尔茨海默病风险的老年人(CAIDE认知障碍风险评分>6分,年龄60~77岁),分为干预组(n=631,干预措施包括饮食、运动、认知训练、血管风险监控)和对照组(n=629,给予普通的健康护理)。通过2年干预,结果发现干预组的认知评估好于对照组,两组间存在统计学差异(P=0.03)。之后这个研究群体的队列研究跟踪资料分析显示,干预组发展为阿尔茨海默病的人数要少于非干预组,生活方式的改变有助干预轻度认知障碍及阿尔茨海默病的进展,同时也会影响被研究者脑脊液β-淀粉样蛋白(amylaid β-protein,Aβ)水平。FINGER研究模式随之为美国、欧洲各国、新加坡(SINGER)和澳大利亚(Maintain Your Brain)所效仿及开展,纳入包括来自各种地理和文化背景的试验参与者。
本研究团队通过文献检索,基于国内外研究进展,总结国内外公认权威的认知干预方法;通过公共卫生专家、神经病学专家、精神病学专家、老年病学专家、社区卫生服务工作专家等展开多轮专家咨询与论证,结合团队成员前期在上海多家社区、养老机构及老年大学开展的非药物认知干预课程实践,根据上海不同地区、不同经济收入及不同受教育程度群体的实际情况,研制出目前这个适合国人社区老年人轻度认知障碍的干预方案。整个干预训练项目包含认知训练、运动训练、日常生活方式训练等多个维度,在部分有条件的社区和机构可加入人机训练环节,让科技为老年认知干预赋能。目前的社区认知干预随机对照试验(尚未发表)证明此项干预措施/方法能够改善老年人的记忆功能,提高老年人的注意力和专注力;改善老年人的营养状态,提高老年人的活动及社交能力,增强老年人生活的自信心。
本研究团队最终形成的认知干预训练项目内容维度丰富,更贴合中国老年人日常生活的实际,也充分考虑街道社区配套经费、人员和场地的条件,可因地制宜地在街道、社区开展和推广应用。为便于更多的老年人及照护者受益,为让更多的有志于拓展认知障碍照护及干预的机构和人员掌握这套干预体系,我们将课程内容编撰成书,希望能有更多的人认识到认知障碍预防和干预的重要性。对认知障碍高危的老年人群进行早期预防,对认知障碍老年人进行早期干预,可以提高老年人的生活质量和生命质量,减少社会和家庭的负担。